
Desde el descubrimiento del ADN, a mediados del siglo XX, el campo de la genética, o la comprensión de la herencia que se transmite de generación en generación, ha avanzado a pasos agigantados. En 1977 se secuencia el ADN del primero bacteriófago y ya en Abril del 2003 el Proyecto del Genoma Humano logra secuenciar los 20-25.000 genes que componen el mapa genético humano. Mientras este proyecto tuvo un costo alrededor de los 90.000 millones de dólares, hoy en día es posible secuenciar el ADN de un ser humano a un costo inferior a los 10.000 dólares y se estima que en unos 5 a 10 años su valor podría oscilar entre los 100 y 200 dólares. Esto implica que muy probablemente este genoma, disponible desde el momento de la formación del feto, sea entregado a los futuros padres en una USB o enviado por el médico vía blackberry o iphone.
Entonces la pregunta surge: ¿Qué implicaciones tiene conocer esta información? En la actualidad se han identificado más de 6.000 enfermedades de carácter hereditario y teniendo un análisis riguroso de los datos allí mostrados se podrían inferir futuras anomalías. Claro que algo parecido ocurre en la actualidad con exámenes que detectan enfermedades como el síndrome de Down y la Trisomía 18, y de estos se toma la decisión de voluntariamente interrumpir o no el embarazo.
Es innegable que las ventajas de tener un mapa genético de cada individuo son muchas. En la medicina preventiva, por ejemplo, si alguien es propenso a sufrir de enfermedades coronarias se le podría mantener una dieta baja en grasas desde la niñez. La fibrosis quística, enfermedades hepáticas, la enfermedad de Gaucher, de Huntington y otros problemas degenerativos podrían ser detectados y tratados a tiempo. Así mismo, en un futuro, los medicamentos podrían ser modificados de acuerdo a las características genéticas del paciente, así como el tratamiento anticipado del cáncer o cualquier otro problema a la que la persona tenga propensión.
Pero detrás de las ventajas de conocer esta información, se esconden riesgos e intereses que una vez mas pueden llegar a resurgir si no hay un debate abierto ni un conocimiento profundo de las implicaciones éticas y sociales de esta tecnología. Los genes no operan solos y requieren ciertas condiciones tanto ambientales, hormonales, como de interacción con otros genes para lograr expresarse. Así que la idea del descubrimiento de un gen que regula cierta función específica no es del todo cierta. De otro lado, ¿seria ético abortar si ese individuo va a padecer Alzheimer negándole la posibilidad de una vida plena durante la mayor parte de su vida? ¿Qué enfermedades son aceptables y cuales no? El debate se debe centrar en el conocimiento de las causas y efectos de cualquier problema genético. Sin embargo, muchas personas que tienen que lidiar con hijos e hijas que padecen del síndrome de Down, por ejemplo, nunca tuvieron la opción de abortar, mientras otras escogen preservar la vida a pesar de las dificultades. Allí es donde la sociedad debe estar dispuesta a dar vía libre a que los padres tengan la opción de escoger y al mismo tiempo de garantizar los recursos médicos y sociales necesarios para cuidar a cualquier miembro de la misma.
En otro aspecto, la discriminación genética podría convertirse en un problema a mediano plazo. Si una empresa tiene el mapa genético de un individuo podría dejar de contratarlo por estar en riesgo de padecer cierto tipo de enfermedad. Las compañías de seguros también podrían disponer de dicha información para “lavarse las manos” y asegurar solamente individuos con bajo riesgo de contraer ciertas enfermedades. En el caso de patentes el panorama puede ser incluso más complicado. Compañías privadas han comenzado un rápido proceso de patente de genes humanos en busca de beneficios económicos y control del mercado de drogas y cirugías. Y ni que decir de la supresión de individuos cuyos rasgos no dan la “talla” a los estándares que la sociedad le llegase a imponer.
Podemos concluir que el estudio de la genética humana es importante y tiene ventajas; pero al mismo tiempo, el uso que se haga de dicha información es clave en el debate colectivo que se debe generar. Quien toma las decisiones, impulsa leyes y maneja la información genética debe ser la sociedad en su conjunto y no las grandes corporaciones en busca de ganancias mediáticas. Una cosa si es clara, la investigación genética va a seguir y la humanidad debe estar preparada para afrontar el reto de generar políticas públicas que no discrimine a sus individuos ni que antepongan el beneficio económico sobre su responsabilidad ética.






